Me çfarë probleme dhe sfida përballen personat me autizëm dhe familjet e tyre?

– Familja e fëmijëve me autizëm sot ndeshet me sfida që nga diagnostikimi. Prindërit i kalojnë të gjitha institucionet dhe profesionistët për të marrë diagnozën. Pasi ta marrin diagnozën nuk marrin asnjë mbështetje në aspekt të këshillave familjare. Të lënë të vetëm, shpesh bien në depresion, mohim të gjendjes, refuzim të fëmijës apo të problemit. Përgjigjet e të gjitha pyetjeve prindërit i gjejnë në internet, ku shpesh gjenden të mashtruar dhe të orientuar drejt një trajtimi të gabuar të fëmijës. Sfida e dytë është institucioni parashkollor. Gjendja është tragjike. Këtu kemi situata “lose – lose” (situatë pa mundësi fitoreje, v.j), fëmijë me autizëm të papërgatitur në një institucion të papërgatitur. Në kopshte ka grupe me 30 fëmijë në të cilat ka nga 2, 3 apo 4 fëmijë me autizëm. Diku ka logoped, diku edukatore speciale dhe rehabilitatore. Të punësuarit në kopshte, flas nga përvoja ime, përpiqen, duan të ndihmojnë, duan ta pranojnë fëmijën, investojnë angazhim maksimal, por më së shpeshti kjo rezulton pa sukses, ndonëse ka dhe përjashtime. Sfida e tretë është shkolla – a duhet të jetë e rregullt apo speciale? Atëherë prindërit ndodhen në udhëkryq. Nëse e regjistrojnë në shkollë të rregullt do të duhet ta paguajnë edukatorin special dhe rehabilitator i cili rri me fëmijën. Në këtë mënyrë ia shkurtojnë mundësinë për ta zhvilluar pavarësinë sepse pranë tij është dikush i cili vazhdimisht mendon për të, bën kujdes për të, bën gjëra në vend të tij. Në mësimin klasor, nëse e pranon një mësuese, për disa vite ai do të jetë i pranuar mirë. Por, çka pastaj, në mësimin lëndor? Mësues të ndryshëm, lëndë të ndryshme të cilat jo gjithmonë mund t’u përshtaten lehtë aftësive individuale, pastaj testimi ekstern, ekskursione, bankete, gara, ngjarje shkollore, fëmijë në pubertet, përditë situata të paparashikueshme. Sfida dhe probleme në çdo hap. Nga ana tjetër, në qoftë se e regjistrojnë në një shkollë speciale, prindërit mendojnë që fëmija nuk do ta ketë rastin të mësojë nga shokët. Do të jetë i etiketuar. Ata mendojnë se nuk do të marrë dije të mjaftueshme. Po, do të jetë më i pavarur, i kyçur në shfaqje, do të shkojë në kino, në teatër, por me shokët e tij të veçantë.

A janë të lumtur këta fëmijë?

– Të gjithë ne si prindër, sfidë jetësore e kemi t’i bëjmë fëmijët tanë të lumtur. Edhe prindërit e fëmijëve me autizëm duhet ta kenë të njëjtën sfidë. Të pikëlluar, depresivë, të refuzuar, të stigmatizuar, fëmijë të cilët dëgjojnë gjëra të këqia për vete nga prindërit dhe profesionistët, të cilët sillen para tyre sikur këta fëmijë s’kuptojnë asgjë. Të tillët nuk mund të jenë të lumtur. 

Çka pas mbarimit të shkollës?

– Në qoftë se e mbarojnë shkollën, më së shpeshti mbeten në shtëpi, për ta kujdeset familja. Vetëm një përqindje e vogël shkojnë në shkollë të mesme apo në qendrat ditore. Adoleshentët dhe të rinjtë me autizëm nuk kanë kurëfarë mundësish për sport dhe rekreacion. Edhe ata janë të rinj dhe duan të dalin diku, të dëgjojnë muzikë trendy, të bëjnë sport, rekreacion, por e tërë kjo tek ne sillet rreth entuziastëve të cilët këtë e bëjnë si vullnetarë apo në kuadër të ndonjë projekti. Por, edhe këtu volonterët lodhen, projektet vijë dhe shkojnë. Tek ne nuk ka një etablim të praktikave të mira të volonterëve dhe të projekteve në sistemin e shtetit. Nuk ndiqen dhe nuk implementohen shembujt e mirë. Edhe pse vazhdimisht bëhen fushata, ato për fat të keq mbeten jomjaft të dukshme për sistemin. 

Si mund të lehtësohet jeta e tyre dhe të përmirësohet cilësia e saj?

– Në këto momente vijon projekti “Barazia dhe inkluzioni social nëpërmjet prindërimit pozitiv” (www.esipp.eu) i cili zgjat 3 vite (deri në gusht 2018). Ky është një projekt i Erasmus plus që menaxhohet nga Universiteti Northampton i Britanisë së Madhe, dhe ku janë kyçur organizata të profesionistëve dhe prindërve dhe fakultete edhe nga Britania e Madhe, Belgjika, Kroacia, Maqedonia dhe Qipro. Në Maqedoni projektin e realizon Shoqata shkencore e autizmit e Maqedonisë. Projekti është edukativ dhe njëkohësisht edhe hulumtues. Cilësia e jetës mund të përmirësohet dukshëm kur të fillohet në të njëjtën kohë me një punë adekuate me prindër dhe me fëmijët me autizëm nga njëra anë dhe me edukimin e personave të cilët janë në kontakt permanent me fëmijën me autizëm.

Çka është më me rëndësi?

– Më me rëndësi është të realizohet një komunikim ndërmjet prindërve dhe fëmijës. Fëmijët me autizëm shpesherë komunikojnë dhe bashkëpunojnë shkëlqyeshëm kur shkojnë në trajtim te edukatore speciale dhe rehabilitatore apo logopedi, por në shtëpi këtë s’e bëjnë dot. Në qoftë se me përkushtim mundësohet ky komunikim, edhe fëmija edhe prindi do të lirohen nga stresi. Kur të mësojnë të komunikojnë me fëmijët me autizëm, do të dinë të tregojnë se çfarë duan, si ndihen, çfarë nuk duan dhe madje edhe nëse u dhemb diçka. Imagjinoni, me ditë, madje me muaj të keni dhimbje dhëmbi dhe të mos dini se si ta tregoni këtë? Tmerr! Këta fëmijë dhe persona në situata të tilla ndodhen vazhdimisht, me ç’rast tregojnë sjellje sfiduese, qajnë, godasin veten në fytyrë, kafshojnë sepse duan të tregojnë diçka dhe askush nuk i kupton. Dhe pastaj del ndonjë “ekspert” i cili me forcë do të provojë ta ndalojë këtë sjellje. Dhe në këtë rast, nëse edhe Ju do të gjendeni në situatën e tillë, ose do të mbroheni, ose do të ikni, ose do t’i përgjigjeni forcës me forcë. Kështu zhvillohet agresioni, për fat të keq tek ne shumë shpesh. Fëmijët dhe personat me autizëm kanë çrregullime të shqisave, ose janë shumë hipersensitivë ose janë hiposensitivë. Nëse dikush ka parfum tepër intensiv – fëmija do ta shijojë duke e përqafuar fuqishëm ose nëse i pengon do të ikë dhe do qajë, do kafshojë, do godasë, do piskasë – thjeshtë do të dojë të tregojë që kjo nuk i pëlqen. Fëmija nuk di të përdorë një mënyrë adekuate për ta treguar këtë. Ata nuk e mësojnë komunikimin me spontanitet, por të mësuarit e komunikimit duhet të mbështetet në mënyrë që ata të fitojnë disa shkathtësi adekuate. Familja nuk mund të ketë një jetë cilësore nëse ndodhet në stres të vazhdueshëm, çdo vajtje në market mund të jetë stresuese, vajtja diku si mysafir, në ditëlindje, në pushime, në kino, në teatër, në shesh lojërash …. Familja bëhet e izoluar, e pakuptuar, e mbyllur. Kurse fëmija apo personi me autizëm mbetet në shtëpi, para monitorit, me smartfon në duar, me tablet në duar.

Si të mësojmë të sillemi drejt me personat me autizëm?

– Këtë vit fushata Autizëm Evropa (Autism Europe) është për rrënimin e barrierave për autizmin së bashku dhe për ndërtimin e një shoqërie të akcesueshme. Çdonjëri prej nesh mund të kyçet në këtë fushatë për të treguar që është i vetëdijshëm dhe së paku një ditë në vit ta rrisë vetëdijen e rrethit të tij. T’i njohim personat me autizëm, cilat janë nevojat e tyre, cilat janë karakteristikat e tyre, cilët janë potencialet e tyre. Në qoftë se i njohim atëherë edhe do t’i pranojmë.

Çfarë duhet të ndryshojë në punën e edukatorëve special dhe rehabilitatorëve dhe mësimdhënësve?

– Duhet patjetër ta ndryshojmë mënyrën e punës. Mbështetja vizuele është e rëndësishme në masë të tillë sa edhe syzet për ndonjë që nuk sheh, si aparati i dëgjimit për ndonjë që nuk dëgjon. Mësimdhënësit duhet patjetër ta pranojnë se fëmijët janë këtu, në klasë. Të njëjtën gjë duhet ta bëjnë edhe prindërit. Hulumtuesit – ata janë baza e përparimit dhe trajtimit, pa fakte të vërtetuara nuk ka rezultate. Ai i cili nuk punon për këta fëmijë është i verbër në lidhje me autizmin. Ai i cili me profesionizëm nuk i ndjek novitetet është i shurdhër për autizmin. Që të kemi përparim duhet t’i ndjekim risitë, të punojmë, t’i zbatojmë risitë në praktikë dhe të bëjmë evaluimin e punës tonë. Vetëm nëpërmjet fakteve të vërtetuara mund ta ngrejmë zërin dhe të kërkojmë zgjidhje. Të ndërtojmë një të ardhme më të mirë për fëmijët dhe personat me autizëm dhe t’i shfrytëzojmë potencialet e tyre, ata të jenë qytetarë të dobishëm në shoqërinë tonë. Në të kundërtën, ne do ta paguajmë padobishmërinë e tyre gjeneratë pas gjenerate.

Në ç’drejtim duhet të shkojnë institucionet kompetente?

– Ata, pa dallim se kush është funksionar, kushdo që të vijë, kanë një detyrë të vështirë, sepse “nga lart” duhet ta menaxhojë drejtimin në të cilin duhet të shkojmë të gjithë ne. Le të mos kenë frikë funksionarët, gjatë vendimmarrjes le të drejtohen për ndihmë nga profesionistët dhe prindërit të cilët janë përpjekur, të cilët kanë dëshirë të ndihmojnë, të cilët kanë parë kushte më të mira dhe kanë ide më të mira për zgjidhje më të mira. vendimet e tyre kanë rëndësi jetike për fëmijët me autizëm, adoleshentët, të rriturit dhe personat në moshë me autizëm. Vendimet e tyre janë jetike për shumë nëna dhe etër të personave me autizëm, të shumë motrave dhe vëllezërve, të shumë gjysheve, gjyshërve, tezeve, hallave …. Vendimet e tyre kanë domethënie jetike për shumë edukatore, mësuese, edukatorëve special dhe rehabilitatorëve, që punojnë me fëmijë me autizëm.

Mendohuni edhe njëherë! Mos ktheni kokën anash në shesh lpojërash, qasuni me miqësi nëse prindi do të bisedojë. Nëse nuk do të bisedojë, lëreni, i duhet kohë. Por kjo nuk do të thotë ta refuzoni fëmijën. Ai është një fëmijë si gjithë të tjerët, ka dëshira, ka interese, ka aftësi dhe më së shpeshti kupton më shumë seç lë përshtypje. Mos thoni para tij gjëra që nuk do të donit të thuhen për ju.

Teksti është publikuar më 02.04.2017 në portalin www.deca.mk