Со какви проблеми и предизвици се соочуваат лицата со аутизам и нивните семејства?

– Семејството на децата со аутизам денес се соочува со предизвици уште при дијагностицирањето. Родителите ги поминуваат сите институции и професионалци за да добијат дијагноза. Откако ќе ја добијат дијагнозата не добиваат никаква поддршка во насока на семејно советување. Оставени сами на себе, често запаѓаат во депресија, негација на состојбата, отрфлање на детето или на проблемот. Одговорите на сите прашaња родителите ги бараат на Интернет, каде, често се измамени и насочени кон погрешен третман на детето.
Другиот предизвик се предучилишните установи. Состојбата е трагична, тука имаме „луз-луз“ ситуации, неподготвени деца со аутизам во неподготвена установа. Во градинките има групи со 30 деца во кои 2, 3 или 4 деца се со аутизам. Некаде има логопед, некаде дефектолог. Вработените во градинките, зборувам од мое искуство, се трудат, сакаат да помогнат, сакаат да го прифатат детето, вложуваат максимален ангажман, но најчесто тое е неуспешно, иако постојат исклучоци. Третиот е училиштето – дали да е редовно или посебно? Тогаш родителите се наоѓаат на крстопат. Ако го запишат во редовно ќе треба да плаќаат дефектолог кој ќе седи со детето. На тој начин го ускратуваат од можноста да развива самостојност бидејќи до него е некој кој постојано мисли на него, внимава на него, прави работи наместо него. Во одделенска настава, доколку го прифати наставничката, неколку години ќе биде добро прифатено. Но, што во предметна? Различни наставници, различни предмети кои не секогаш е лесно да се прилагодат кон индивидуалните способности, потоа екстерно тестирање, екскурзии, приредби, натпревари, училишни настани, деца кои се во пубертет, секојдневни непредвидливи ситуации. Или предизвици и проблеми на секој чекор. Доколку, пак, го запишат во посебно училиште родителите мислат дека детето нема да учи од другарчињата. Ќе биде етикетирано, сметаат дека нема да добие доволно знаења. Ќе биде посамостојно, вклучено во претстави, ќе оди на излети, во кино, во театар, но со своите посебни другарчиња.

Дали се среќни овие деца?

– На сите нас како родители, предизвикот во животот ни е да ги направиме нашите деца среќни. Родителите на децата со аутизам треба да го имаат истиот предизвик. Тажни, депресивни, отфрлени, посочувани, деца кои слушаат лоши работи за себе од родителите и професионалците, кои се однесуваат пред нив како децата ништо да не разбираат. Тие не можат да бидат среќни.

Што по завршување на училиштето?

– Најчесто, доколку завршат училиште, понатаму остануваат дома, за нив се грижи семејството. Само мал дел одат во средно училиште или во дневните центри. Адолесцентите и младите со аутизам немаат никакви можности за спорт и рекреација. И тие се младинци и сакаат да излезат некаде, да слушаат трендовска музика, да спортуваат, да се рекреираат, но сето тоа кај нас е сведено на ентузијасти кои тоа го прават волонтерски или во рамките на некој проект. Но, и тука, волонтерите се изморуваат, проектите доаѓаат и завршуваат. Кај нас нема востановување на добрите практики од волонтерите и проектите во системот на државата. Нема следење и примена на добрите примери. Иако, постојано се водат кампањи тие остануваат, за жал, не доволно видливи за системот.
Како може да се олесни нивниот живот и да се подобри неговиот квалитет?
– Во моментов тече проектот „Еднаквост и социјална инклузија преку позитивно родителство“ (www.esipp.eu) кој ќе трае 3 години (до август 2018). Тоа е Еразмус плус проект воден од Универзитетот Нортемптон од Велика Британија, a во кој се вклучени професионални и родителски организации и факултети и од Велика Британија, Белгија, Хрватска, Македонија и Кипар. Во Македонија проектот го реализира Македонското научно здружение за аутизам. Проектот е едукативен, а истовремено и истражувачки.

Квалитетот на живот може значајно да се подобри кога ќе се започне со соодветна работа со родителите и со децата со аутизам истовремено на една страна и со едукација на лицата кои се во постојан контакт со детето со аутизам.

Што е најважно?

– Најважно од се е да се воспостави комуникација помеѓу родителите и детето. Често децата со аутизам одлично комуницираат и соработуваат кога одат на третман кај дефектологот или логопедот, но дома не го прават тоа. Доколку со работа се овозможи таа комуникација и детето и родителот ќе се ослободат од стресот. Кога ќе научат да комуницираат децата со аутизам ќе знаат да кажат или да покажат што сакаат, како се чувствуваат, што не сакаат па дури и дали нешто ги боли. Замислете, со денови, па и месеци да ве боли заб и да не знаете како тоа да го кажете? Страшно! Овие деца и лица се постојано во такви ситуации, при што пројавуваат предизвикувачко однесување-плачат, се удираат по лице, гризаат затоа што сакаат да кажат нешто, а никој не ги разбира. А потоа имате некој „експерт“ што со сила ќе проба да го спречи тоа однесување. Е тогаш, доколку и Вие се најдете во таква ситуација, ќе се браните-или ќе бегате-или ќе враќате на силата со сила. Така се развива агресија, за жал кај нас многу често. Децата и лицата со аутизам имаат нарушување на сетилата, или се пречувствителни или бесчувствителни. Доколку некој има прејак парфем-детето ќе ужива интензивно да го мириса и гушка или пак доколку му пречи ќе бега или ќе плаче, ќе се гризе, ќе удира, ќе вреска-едноставно ќе сака да каже дека тоа не му де сопаѓа. Детето не знае да употреби соодветен начин и да го каже тоа. Тие не учат комуникација спонтано, туку потребно е таа да се поддржи и тие да стекнат соодветни вештини.
Семејството не може да има квалитетен живот доколку е постојано под стрес, секое одење во супермаркет може да е стресно, одењето на гости, на родендени, на одмор, во кино, во театар, на игралиште… Семејството станува изолирано, не разбрано, затворено, А детето или лицето со аутизам останува дома, пред монитор, со телефон во рака, пред таблет.

Како може да научиме правилно да се однесуваме со лицата со аутизам?
– Оваа година кампањата на Аутизам Европа е за да ги срушиме бариерите за аутизмот заедно и да изградиме пристапно општество. Секој од нас може да се приклучи на оваа кампања да покаже дека е свесен и барем еден ден во годината да ја подигне свеста на околината околу себе. Да ги запознаеме лицата со аутизам, кои се нивните потреби и карактеристики, кои се нивните потенцијали.

Ако ги запознаеме ќе ги прифатиме.

Што треба да се промени во работата на дефектолозите и наставниците?

– Мораме да го смениме начинот на работа. Визуелизацијата е основа во животот на лицата со аутизам. Визуелната поддршка е значајна во иста мера колку што очилата се значајни за некој што не гледа, како апарат за слушање за некој што не слуша. Наставниците мора да прифатат дека децата се тука, во одделението.

Исто така и родителите на другите деца. Истражувачите-тие се основа на напредокот на третманот, без докажани факти нема резултати. Оној кој не работи со овие деца е слеп за аутизмот. Оној кој професионално не следи новини е глув за аутизмот. За да имаме напредок треба да следиме новини, да работиме, да ги применуваме тие новини во праксата и да ја евалуираме нашата работа. Само преку докажани факти можеме да го подигнеме гласот и да бараме решенија.
Да изградиме подобра иднина за децата и лицата со аутизам и да ги искористиме нивните потенцијали, тие да бидат корисни граѓани во нашето општество. Во спротивно, ќе ја плаќаме нивната бескорисност со генерации.

Каде треба да се движат надлежните институции?– Тие, без разлика на тоа кој и да е функционер, кој и да дојде, имаат тешка задача, зашто „од горе“ треба да го води правецот по кој сите ние треба да се движиме. Нека не се плашат функционерите, нека се обратат за помош при донесување на одлуки од соодветни професионалци и родители кои се обиделе, кои имаат желба да помогнат, кои виделе подобри услови и имаат идеи за подобри решенија. Нивните одлуки значат живот за децата со аутизам, адолесцентите, возрасните и старите лица со аутизам. Нивните одлуки значат живот за многу мајки и татковци на лицето со аутизам, на многу браќа и сестри, на многу баби, дедовци, тетки, стрини, вујни….Нивните одлуки значат живот за многу воспитувачки, наставнички, дефектолози, кои работат со децата со аутизам.

Размислете уште еднаш! Не вртете глава на игралиште од нив, пристапете пријателски доколку родителот сака да разговара. Доколку не сака да разговара, оставете го, му треба време. Но тоа не значи да го отфрлите детето. Тоа е дете како и сите други, има желби, има интереси, има способности и најчесто разбира повеќе отколку што остава впечаток. Не зборувајте пред него работи кои вие не би сакале да ги зборуваат за вас.

Текстот е објавен на 02.04.2017 г. oд острана на порталот www.deca.mk